MI VIDA CON ARTRITIS REUMATOIDE PSORIÁTICA

Mi diagnóstico de Artritis Reumatoide Psoriática llegó hace sólo algo más de dos años. Y por desmoralizante que pueda parecer recibir la noticia de que padeces una enfermedad crónica degenerativa sin cura conocida, para mí representó un alivio.

Hoy quiero hablaros de cuál es el [largo]camino que recorrí hasta llegar a ese diagnóstico tras años de búsqueda. Quiero hablaros de lo que significa vivir con dolor cuando eres una mujer en un mundo dominado por hombres. Quiero hablaros de cómo la medicina de hoy en día se enfoca muchas veces en atajar el síntoma y no en buscar el origen del dolor (pudiendo llegar a crear nuevas dolencias). Quiero contaros que el querer indagar aprender sobre vuestro dolor y vuestros síntomas no es malo, aunque no seas un profesional de la medicina. Hacer mi propio trabajo de investigación (lo que se conoce como mirar en google) es lo que me encaminó al diagnóstico final.

Y una vez que hayamos llegado al punto de salida de esta carrera de fondo, al diagnóstico, quiero seguir contándoos cómo ha sido mi viaje por este universo de la enfermedad autoimmune desde que me diagnosticaron. Qué hago para mantener bajo control mis síntomas. Por qué decidí no medicarme por el momento y cuáles son las potenciales desventajas de hacerlo así y por qué son un precio que a día de hoy estoy dispuesta a pagar.

Escribo este post porque sé que muchas personas, en su mayoría mujeres, se enfrentan a situaciones de dolor crónico, que no tienen por qué estar relacionadas con la artritis, para las que no encuentran solución. Si este relato de mi viaje, mi búsqueda del punto de arranque de mi dolencia y de mi discurrir por ella puede ayudar a que alguien se decida a tomar el control de lo que le sucede o puede inspirar a alguien a investigar sobre sus síntomas, aunque sólo sea a una persona, habrá cumplido su función.

Estamos listos? Vamos allá.

Los orígenes. ¿Cuándo empezó todo?

Así soy yo, que voy a empezar con una pregunta para la que no tengo respuesta. Porque la realidad es que no sé desde qué momento, convivir con el dolor se convirtió para mí en algo natural.
Muchas personas (sobre todo mujeres y después hablaremos de ello) que padecen enfermedades complejas de diagnosticar o que cursan con síntomas muy inespecíficos no son capaces de referir el punto exacto en el que comenzaron esos síntomas. “Siempre me he encontrado muy cansada” te dirá una paciente no diagnosticada de hipotiroidismo, “Pensaba que era normal que me doliera siempre la tripa después de comer, como me ha dolido toda la vida no le di mucha importancia” podrías escuchar decir a una mujer diagnosticada de celiaquía con 40 años….

Mi caso no es diferente. Durante años me acostumbré a vivir con dolores. Los incorporé a mi vida de tal manera que ya no reparaba en ellos. Instintivamente mi cuerpo evitaba ciertos movimientos sabedor de que le causaban dolor y así, sin darme cuenta, ese dolor me controlaba. Decidía mi postura para dormir, el tipo de envases que compraba para poder abrirlos sin que me dolieran las manos, el tipo de zapatos. En vez de centrarme en eliminar el dolor, adapté mi vida para poder supeditarla a él.

Pero por qué llega uno a esta situación? Por qué no acudir al médico cuando aparece el dolor?

Ah! Cómo si acudir al médico fuera la solución…
Por extremo que os pueda parecer lo que voy a decir a continuación, creo en ello firmemente y lo he vivido en primera persona durante mucho tiempo. Los tentáculos del machismo sistémico llegan hasta ese momento en una consulta en que una mujer le cuenta a un médico (hombre o mujer) que le duele algo. Y esto no lo digo yo. Hay multitud de estudios que demuestran que existe una clara disparidad en cómo se trata a hombres y mujeres en relación con el dolor. Preparaos porque esto escuece.

Uno de estos estudios incluyó a 1.000 personas que acudieron a urgencias y que refirieron niveles de dolor similares en una escala. A las mujeres se les prescribieron analgésicos en un 25% menos de casos que a los hombres. A las mujeres se las hizo esperar más hasta darles los calmantes (media de 65 minutos frente a los 49 que esperaron los hombres con dolor). Este estudio se publicó en el Journal Academic Emergency Medicine por si os interesa. Pero hay más. Os avisé de que iba a escocer.

Otro estudio abordó los historiales de medicación prescrita a 30 hombres y 30 mujeres que habían sido sometidos a intervenciones de bypass de arteria coronaria. Los resultados mostraron que los pacientes varones recibieron medicación para paliar el dolor con más frecuencia que las mujeres. Los autores del estudio concluyeron que (cito textualmente) “los profesionales sanitarios tienen una visión estereotipada y sesgada de las mujeres a las que consideran emocionalmente más débiles y más propensas a quejarse o exagerar el dolor que los hombres”. Todavía no escuece? Esperad.

Hace ya más de una década dos catedráticos de la Universidad de Maryland decidieron abordar el asunto del dolor en hombres y mujeres. El resultado de su investigación es una publicación académica que lleva por título, “The Girl Who Cried Pain: A Bias Against Women in the Treatment of Pain” (La Chica que Gritó que le Dolía: El Prejuicio Contra las Mujeres en el Tratamiento del Dolor) y que os dejo enlazado aquí por si os interesa. No tiene desperdicio. Y si sois mujeres doloridas os va a poner de muy mal humor.
Por resumiros, el estudio abarcaba si existe diferencia en cómo hombres y mujeres experimentan el dolor, y por otro lado, a qué se debe la diferencia en el tratamiento del dolor que reciben. Si lo leéis, podéis encontrar todos los tipos de razones que diferentes profesionales sanitarios esgrimieron para justificar su prejuicio. Os traduzco aquí algunas.

  • los hombres normalmente se quejan menos así que cuando lo hacen “su dolor debe de ser real”.
  • las mujeres deberían poder tolerar el dolor mejor que los hombres porque al fin y al cabo son capaces de dar a luz.
  • las mujeres adolecen de falta de rigor cuando refieren dolor. A menudo exageran y se quejan sin motivo.

Este sesgo en la visión de las mujeres como menos creíbles cuando refieren dolor, está tan generalizado, sistematizado y es tan conocido, que tiene hasta nombre! Se conoce como el Síndrome Yentl y consiste en que las mujeres son sistemáticamente tratadas con menor seriedad y eficacia en sus primeras interacciones con los profesionales médicos, hasta que pueden demostrar que están “tan enfermas como los hombres”. Además hace referencia a la invisibilidad médica de las mujeres en los estudios, que están orientados mayoritariamente al sexo masculino.

Ahora mismo puede que estés que no das crédito a lo que acabas de leer, o puede que en tu cabeza se esté activando el mecanismo de tuercas dando vueltas para encajar las piezas en las que recuerdas todas las veces que has ido al médico y te ha mandado para casa como si nada. Pero es sólo el principio, aún vas a tardar meses, o puede que años en terminar el puzzle en el que encajas todas las veces que algún hombre que conoces ha sido diagnosticado y puesto en tratamiento por algo similar a lo que te pasa a ti mientras que tú seguías buscando. Es lo que me sucedió a mí.

Pero me estoy adelantando. Vais a leerlo todo y vosotros también vais a ver cómo encajan las piezas. Volvamos a por qué tardé tanto en ir al médico…

Básicamente por lo que decía antes, porque el dolor formaba parte de mí, de mi vida. Pero también porque no era capaz de explicarlo. Porque a veces me dolía una rodilla, otras veces la cadera, de pronto los dedos de las manos, o de los pies. A veces eran las cervicales y aquel era un dolor de los que te pueden volver loco. Me dolía todo. A rachas. Un dolor me venía, y al cabo de unas semanas o de unos meses se me quitaba. Y claro, con la vida de una madre de dos niñas pequeñas que trabaja fuera de casa es difícil encontrar un hueco para ir al médico, y a veces para cuando encontraba el hueco me había dejado de doler. Y así aguantaba hasta la siguiente embestida dolorosa.

Después de años de vivir así, empecé a trabajar en una empresa en la que tenía un compañero que era muy deportista. Le llamaremos Raúl (no es su nombre real pero él sabe quién es). Raúl es de estas personas que juegan al tenis, al pádel, montan en bici, corren, hacen natación, trekking, juegan al fútbol, sacan al perro… Uno de esos apasionados de la actividad física, todos conocemos a uno. Observándole me daba cuenta de que para él el dolor no era algo que se pudiera tolerar. Ni lo más mínimo. Para él un dolor en un dedo implicaba no poder empuñar el mango de una raqueta. Un tirón en un músculo? Ni hablar, no puedo correr, o montar en bici. Una tendinitis? No puedo jugar con mis hijos. Y yo veía que cada vez que Raúl sufría algún dolor, inmediatamente acudía al médico a que se lo solucionara. A diferencia de mí, él no tenía asumido que hubiera que vivir con dolor. Con NADA de dolor. Y yo sí.

Puedo decir que verle a él actuar frente al dolor fue mi primer momento eureka. El momento en el que pensé que era yo la que estaba haciendo las cosas mal. Que era yo la que me había resignado y la que tenía que hacer el cambio mental de querer solucionar mi problema. Así que, después de años, descubrí que la solución debía empezar en mí. Y empecé a ir al médico. A los médicos. Hablemos de ellos. Pero no os olvidéis del todo de Raúl.

La búsqueda infructuosa

El primer médico al que fui fue un reputado traumatólogo de la Clínica Ruber Internacional de Madrid. Me presenté allí con la cara desencajada. Por aquella época llevaba con un dolor en la articulación sacroilíaca unos dos meses. Cojeaba al andar. No podía coger en brazos a mis hijas, dormir en mi postura de siempre o sostenerme sobre una sola pierna por ejemplo para ponerme la ropa interior. Cuando introduces una pierna por uno de los orificios para las piernas de unas bragas, por ejemplo, o de la pernera de un pantalón, si estás de pie, al levantar una pierna tienes que sostenerte por unos segundos en la otra pierna. Yo no podía. Tenía que sentarme para todo. Tenía entonces 35 años.

Fui a la consulta con las dos niñas. El traumatólogo era un hombre. Recuerdo que me pidió que le señalara dónde me dolía. Lo siguiente que me dijo fue que tomara ibuprofeno cada 8 horas durante un mes. Le pregunté si no me iba a examinar para a ver qué movimientos eran los que me causaban dolor. Me tumbó en la camilla, me movió las piernas arriba y abajo, me volvió a pedir que señalara dónde me dolía y se ratificó en su recomendación. Ibuprofeno cada 8 horas durante un mes. Y si no se te quita para entonces, vuelves. Salí de allí desmoralizada y además con la sensación de que me había despachado con demasiada premura y que la calidad de la atención no estaba correlada en absoluto con el nivel de mi dolor. Pero empecé con el ibuprofeno.

Nos adelantamos 3 semanas y mi dolor sigue ahí. Para entonces me estoy volviendo loca porque ya va para 3 meses. Mi hígado lleva ya procesados no-sé-cuántos miligramos de ibuprofeno Cinfa y decido no esperar a que pase el mes completo porque no he observado mejoría. Así que vuelvo a la consulta. Cuando me ve, no parece siquiera extrañado de que el dolor no haya mejorado. Le pregunto si cree que sería conveniente que deje de hacer Pilates. Yo hacía un Pilates con máquinas exigente y bastante avanzado gracias al que conseguía mantener algo de fuerza en mi cuerpo que por lo demás no podía hacer nada. En el centro al que iba conocían mi dolor y me ayudaban a adaptar las posturas y yo pensaba que me ayudaría pero no estaba segura, por eso le preguntaba al médico. Su contestación fue, y cito textualmente “ah, Pilates qué es?, eso parecido al yoga, que hacéis para relajaros las chicas?, bueno, eso puedes seguir haciéndolo, no pasa nada”. En ese momento supe que el traumatólogo no sabía lo que era el Pilates, ni el yoga, ni cómo podría estar afectando a mi dolencia ni para bien ni para mal, y lo que era peor, no le importaba. Salgo de allí con una nueva recomendación lapidaria. Que continúe tomando ibuprofeno cada 8 horas todos los días durante SEIS meses. Y si no se te quita vuelves. Al salir de aquella consulta recuerdo que lloré en el coche. Habían pasado tres meses desde que me decidiera a poner remedio a mi dolor y estaba en el punto CERO y medio intoxicada de ibuprofeno.

Podría haberme rendido. Y estuve a punto de hacerlo. Podría haber pensado que tal y como sucedió otras veces, en algún momento el dolor se iría como vino y que sólo era cuestión de aguantar. Pero pedí una cita con otro traumatólogo. Por resumir un poco la historia, en el transcurso de otros 4-5 meses este segundo traumatólogo intentó hacer algo más por buscar de dónde venía el dolor. Más antiinflamatorios y pruebas.

La primera, una radiografía. Aquí no se ve nada. No hay nada que indique que te duela. Pero a mí me dolía.

La segunda, una resonancia. De nuevo no veo nada que justifique el dolor que “dices tener”. Atentos al cariz que empiezan a tomar los matices del lenguaje.

Como última opción, me advirtió para que me quedara claro que era la última, me hizo una prueba diagnóstica llamada gammagrafía que me obligó a faltar al trabajo durante todo un día y a estar aislada sin tener contacto con nadie para no emitirles radiación. Dejé a mis hijas en casa y me confiné en mi habitación de soltera en casa de mis padres, con un baño que usé sólo yo porque hasta la orina puede contener restos de radiación. Todos esos trastornos los sufrí con la esperanza de encontrar alguna respuesta. No hubo suerte. La gammagrafía resultó no ser útil a la hora de identificar el origen de mi dolor. Para entonces el médico concluyó que había muy pocas opciones más de diagnóstico y que si yo seguía diciendo que me dolía (ya no era que me dolía, ahora ya era yo la que estaba diciendo que me dolía) habría que considerar que se tratara de fibromialgia. Segundo traumatólogo. Clínica Cemtro de Madrid. Nada. Y lo que es peor, me han cerrado todas las puertas. Según este último especialista no hay nada más que se pueda hacer.

No sé si fue el destino ni si fue para bien o para mal, pero al poco de aquella consulta y mientras decidía cómo avanzar por el callejón sin salida en el que me encontraba casi un año después, el dolor desapareció. Hoy sé que la artritis reumatoide se comporta así, por brotes. Pero entonces no lo sabía. Y tal como vino, mi dolor de espalda se fue. Y ahí fue cuando me rendí. Sólo quería olvidarme de pruebas y seguir con mi vida. Y mi vida volvió a ser la de antes. La de un dolor aquí y otro allá. A veces más intenso o más prolongado en el tiempo y a veces menos, pero dejé de cuestionármelo.

Fast forward unos años. Tengo ya 38. Imagino que recordáis a Raúl. Por aquel entonces a Raúl empezó a dolerle la espalda. Más o menos en la misma zona que a mí. Y ya le conocéis. Al médico que se fue. En cuestión de un mes le habían hecho todas las pruebas necesarias y su traumatólogo concluyó que Raúl podría tener una enfermedad reumática dado que sus síntomas no cuadraban con los resultados de las pruebas diagnósticas así que le pidió un análisis de sangre de marcadores reumáticos y le mandó a ver a un reumatólogo. Bingo! Raúl padecía una enfermedad de tipo reumático de carácter crónico y degenerativo llamada espondilitis. En cuestión de algo menos de 3 meses, Raúl estaba diagnosticado y empezando su tratamiento. Qué suerte, pensaba yo que, en mi dolor consideraba que que te encuentren una enfermedad es mejor que tenerla pero que no te la encuentren. A estas alturas aún no estoy siendo capaz de ver la comparativa entre el caso de Raúl y el mío. No los relaciono. Pero no os olvidéis de Raúl…

Fast forward otros pocos años. En este tiempo nos hemos ido a vivir a EEUU y allí he tenido que lidiar con varios brotes de dolor sobre todo en las manos y en las cervicales. Innumerables sesiones de fisioterapia y aparatejos para colgarme de los marcos de las puertas y estirar las cervicales… y dolores que van y vienen. Mi vida de siempre pero en EEUU.

La epifanía

Llevábamos viviendo en EEUU unos años cuando sucedió algo que por poco relacionado que parezca, fue lo que me colocó de nuevo en el camino de la búsqueda. Esta vez en el bueno.

Un día perdí la sensibilidad en un dedo de la mano. No me había sucedido nunca antes y la sensación fue muy rara y me asusté. El riego sanguíneo se detenía más o menos a la mitad de mi dedo corazón, dejándome las dos últimas falanges inertes. Con el dedo blanco y como muerto me preguntaba si estaría dándome una trombosis. El fenómeno se prolongó unos 15-20 minutos. Con el correr de los meses, volvió a repetirse más veces y empezó a afectar a más dedos y a también a la otra mano. Esta condición se conoce como Síndrome de Raynaud, que es más coloquialmente conocido como síndrome del dedo muerto, o del dedo blanco.

Mi mayor preocupación entonces era que aquello tuviera algo que ver con la circulación. Me había notado algunas taquicardias y temía que pudiera estar relacionado y que algo no funcionara bien en mi corazón. Comentándolo con mi médico de cabecera, me dijo que no pensaba que tuviera relación pero que lo mejor para salir de dudas era ver a un cardiólogo. El cardiólogo hizo todas las pruebas necesarias para descartar que a mi corazón le pasase algo. Una prueba de esfuerzo, una ecografía cardíaca, un electrocardiograma, y un análisis de sangre. Y con todo eso concluyó que mi corazón estaba estupendo. Pero en tu análisis de sangre he pedido marcadores de anticuerpos y han salido positivos. Podría no ser nada pero puedes padecer alguna enfermedad autoinmune que sería conveniente investigar. Me recomendó acudir a un especialista de su confianza.

Acababa de cumplir 42 años. Siete después de haber empezado a ir a médicos, por primera vez uno de ellos, al que fui a consultar por algo diferente, me estaba diciendo, con un sencillo análisis de sangre, que podría tener una dolencia autoinmune. Por supuesto, no fui al especialista. Mi confianza en los médicos estaba en niveles muy bajos. Por entonces llevaba unos meses buenos y sólo me dolían un poco los nudillos y mi preocupación relacionada con el corazón estaba solucionada. Así que decidí quedarme con la parte en la que me dijo que “podría no ser nada” y no complicarme. No tardaría en cambiar de opinión.

No mires Google… o sí

Como os podéis imaginar, a estas alturas, con un dolor de nudillos o de rodilla aquí y allá yo me consideraba en plenitud de facultades físicas. Eso para mí no era nada. La cosa cambiaba cuando los brotes eran serios, en el cuello, la cadera o la zona lumbar, porque en mi experiencia eran los que más duraban y además los que paralizaban mi vida considerablemente. Eran los que me hacían sentir una inválida con 40 y pocos años y me hacían llorar por la noche pensando que a los 55 iría en silla de ruedas.

Y llegó uno de esos brotes. Un dolor lumbar que me causó una incipiente depresión. Recuerdo que Aurora tuvo en aquellos días su primer sleep-over con una amiga. Invitamos a la niña a dormir a casa. Tenía gran ilusión porque para Aurora era un acontecimiento especial. Quería prepararles actividades divertidas. Galletas, juegos… La realidad es que no pude levantarme de la cama ni siquiera para salir a la puerta de casa a recibir a la niña y a saludar a la madre cuando llegaron. Mi marido tuvo que hacer de anfitrión de la fiesta… Menos mal que las dos niñas con tal de estar juntas no necesitaban más para pasárselo bien.

Fue entonces cuando se reavivó mi interés por solucionar mi problema. Pero esta vez no pensaba llegar a una consulta y decir “me duele aquí”. Esta vez iba a ir cargada con toda la información de que disponía sobre mí misma y sobre mis dolores. Y entonces fue cuando hice eso que todo el mundo, y sobre todo, todos los médicos, nos dicen que no debemos hacer, que es mirar Google. Yo lo miré. Lo miré de arriba a abajo y en todas las publicaciones médicas que fui capaz de encontrar y me parecieron serias. Miré esquemas, gráficos anatómicos que señalaban las zonas de dolor más típicas, miré listas de síntomas, fotos… miré y reconocí cosas comunes a lo que a mí me sucedía y otras que no lo eran.

Lo primero en lo que profundicé fue en mi Raynaud (dedos muertos). Lo que me habían explicado en su día era que es una condición totalmente benigna siempre que se trate de Raynaud Primario. Es decir, tienes Raynaud y punto. A tus dedos les gusta llamar la atención cuando hace frío o cuando estás sometido a estrés. Pero no tiene mayor importancia. Yo vivía contenta con esa explicación porque sabía que mi corazón estaba bien y no tenía problemas de circulación. Pero Google me enseñó que existe el Raynaud Secundario, y en este caso la llamada de atención de tus dedos es un síntoma de otra enfermedad. Es decir, hay enfermedades, bastantes, que entre sus síntomas cuentan con este numerito de los dedos muertos. El Raynaud Secundario suele aparecer después de los 40 años y es más frecuente en las mujeres. Momento eureka. Y si resulta que yo tengo alguna de esas enfermedades? Y si mi Raynaud está queriendo decirme algo?

Google una vez más me ayudó a saber cuáles son las enfermedades que tienen entre sus síntomas el Raynaud Secundario. Una lista bastante considerable de enfermedades, varias de ellas autoinmunes. Distintos tipos de artritis como la espondilits (Raúl), la artritis reumatoide, el lupus, la esclerodermia… Ya no había vuelta atrás para mí. El tornado de páginas médicas de Google que se había desatado en mi ordenador no tenía visos de amainarse, todo lo contrario. Giraba a una velocidad de Categoría 5 mientras me leía uno tras otro todos los datos que fui capaz de encontrar sobre todas la enfermedades que causan Raynaud Secundario. A medida que avanzaba iba descartando algunas e iba poniendo otras en la carpeta mental de POSIBLES. Y así es como llegué al ojo de mi huracán de Google. El de las respuestas. En el ojo del huracán me sentía en calma. Todo daba vueltas a mi alrededor pero lo veía girar con el sonido en off. El caos estaba fuera de mí, porque yo había encontrado respuestas.

Y con todas esas respuestas me fui a ver a un médico. Uno de cabecera. Simplemente quería exponer mi caso y mis conclusiones. Y saber qué tenía que decir al respecto un profesional médico.

-Dígame qué puedo hacer por usted? -Hola doctor. Creo que padezco artritis reumatoide. Y le quiero pedir que me deje explicarle por qué lo creo y cómo lo sé. –Adelante.

Antes de desatar allí en la consulta de aquel buen hombre mi tormenta de información le advertí.

-Sé que a los médicos no les gusta que los pacientes miremos Google, pero quiero que sepa que lo he hecho y que mucha de la información que traigo aquí ha salido de fuentes que considero fiables, pero no deja de ser mi propia investigación en internet. -Me miró sonriendo y con un gesto de la mano me volvió a decir: -Adelante. La escucho. Este tipo ya me gustaba.

Empecé por describirle mis dolores y por contarle desde cuando los padecía. Le conté cómo había aparecido en mi vida el Raynaud poco después de los 40 años y cómo el cardiólogo me encontró unos marcadores autoinmunes positivos a los que yo no hice caso. Le dije que había descubierto que mi Raynaud podría ser Secundario y que de todas las enfermedades que había investigado me parecía que mi historial y mis síntomas coincidían en gran medida con un diagnóstico de artritis reumatoide. Le enseñé los análisis, fotos de mis dedos, esquemas, y después de unos 15 minutos dejé de hablar.

Tomó todos mis papeles, los revisó en silencio y a continuación me dijo que viendo todo aquello y escuchando todo lo que le había contado, su conclusión es que efectivamente, podría padecer artritis reumatoide. Pero que también podrían ser otras cosas. Mi investigación de Google de andar por casa no había llegado todo lo lejos que el médico necesitaba para poder concluir un diagnóstico pero había centrado muy bien el tiro y en el abanico de enfermedades autoinmunes había muchas que aún era necesario eliminar de la lista de candidatos. Un nuevo análisis de sangre enfocado en distintas dolencias de tipo reumático y de origen autoinmune nos ayudaron a descartar que lo mío pudiera ser lupus, esclerosis y otras cosas con nombres que no había oído nunca antes pero que el médico me dijo que era mejor que siguiera así.

Con aquellos resultados este médico, que es a día de hoy uno de mis favoritos en toda mi historia médica mundial me dijo. Hasta aquí puedo ayudarte. Ahora nos quedan varias posibilidades de artritis de tipo autoinmune que cuadran con estos resultados y con tus síntomas. El siguiente paso es ir a un reumatólogo que es quien podrá decirte con certeza cuál es exactamente la que tú padeces. Podemos estar hablando de algún tipo de espondilitis (Raúl) o de algún tipo de artritis reumatoide. El tiro estaba centrado. Y no tenía lupus, ni esclerosis. Quería llorar de alegría. Primera vez en mi vida, después de años de dolor en que me mandan a un reumatólogo.

El diagnóstico

Mi reumatóloga lo vio claro nada más leer los análisis, escuchar mis síntomas y examinar mis manos. A su juicio lo mío era artritis reumatoide. Esos nudillos engrosados que habían hecho que de pronto no pudiera ponerme muchos de mis anillos favoritos porque no me pasaban de la mitad del dedo le dieron toda la información que necesitaba para diagnosticarme. Pero ese examen ocular de mis manos le dio más información y amplió mi diagnóstico a algo que yo no esperaba.

Mientras me examinaba las manos, la reumatóloga se fijó en mis uñas, que quiso el destino que aquel día no estuvieran pintadas. ¿Tienes siempre estas marcas, esta especie de estrías en las uñas? No, no siempre, le contesté yo, van y vienen, va por temporadas. ¿Y en el cuero cabelludo? ¿Tienes dermatitis o descamación? A veces, sí. Justamente estoy teniendo una temporada mala, le dije. Me levantó el flequillo y echó un vistazo a la línea del pelo. La tenía un poquito irritada. Esto es un síntoma de psoriasis directamente asociado a tu artritis. Se llama Artritis Psoríatica.

Allí estaba yo, toda la vida pensando que tenía un ojo fatal para elegir champús, o que el que me echaban el la peluquería era malo y me causaba irritación en el cuero cabelludo. Y resulta que lo que tenía eran brotes de artritis psoriática, y al igual que los brotes de dolor en las articulaciones, iban y venían.

Pero entonces doctora, qué tengo? Atritis o psoriasis? Pues resulta que lo que tengo es una combinación de artritis reumatoide y artritis psoriática. Las dos son dolencias reumáticas de tipo autoinmune que se dan de manera conjunta con frecuencia. Las dos cursan con inflamación, y en algunos casos, esta inflamación afecta a la piel, de ahí la variante psoriática. MI DIAGNÓSTICO. Al fin.

El tratamiento

Para poder determinar el grado de avance de la enfermedad y dado que nunca hasta entonces se habían tomado registros para ver la evolución se tomaron fotografías y se hizo una resonancia magnética de mis manos para ver hasta qué punto el tejido de las articulaciones estaba dañado. El resultado de esa resonancia determinaría el tratamiento.

A la vista de los resultados la enfermedad estaba en fase de avance lento, pero en este tipo de dolencias, el avance no se detiene, y su ritmo es imprevisible. Puede ser que este año el avance sea muy lento y que en los próximos dos empeore mucho. No hay forma de saberlo a priori. Así que teníamos dos alternativas de tratamiento. Antes de explicarlas diré que agradezco enormemente la actitud de la reumatóloga en este punto. Me explicó todo lo que yo necesitaba saber y contestó a todas mis preguntas con su conocimiento y su juicio clínico, pero me dijo que la decisión me correspondía únicamente a mí. Mis opciones eran:

  1. Comenzar con un tratamiento de medicación dirigida a contener el avance de la enfermedad. La ventaja de comenzar con el tratamiento es que se va ganando terreno a la degeneración antes de que sea más tarde y haya menos posibilidad de ralentizarla. El inconveniente: es un tratamiento crónico. Una vez que se comienza ya es para toda la vida. Con la carga de toxicidad que eso representa para el resto del organismo al tratarse de una medicación agresiva.
  2. No iniciar el tratamiento por el momento, dado que parece que el avance aún no es muy severo y tratar de manejar puntualmente los brotes con medicación solamente dirigida a calmar el dolor. La ventaja de esta opción es que no estaría tomando medicación constantemente, sólo cuando me doliera. El principal inconveniente es que todo el daño que se va produciendo en las articulaciones con el avance de la enfermedad, es irreversible. Es decir, si dentro de 10 años decido medicarme, lo que ya está dañado no se puede recuperar.

La mayoría de los que me conocéis sabéis que me decanté por la opción 2. No tomo medicación específica para la artritis. De momento. No tengo duda de que en algún momento la necesitaré. Pero por hoy prefiero seguir así. Cuento con la ventaja de que ya tengo un umbral de dolor muy entrenado pero además ahora, cuando tengo brotes que afectan a mi vida, tengo la medicación adecuada para mi tipo de dolor. Sé que estos calmantes a los que necesito recurrir en situaciones puntuales no atajan la causa sino sólo el síntoma. Pero entiendo por qué lo hago así y es lo que me funciona en este momento.

Estamos a punto de cerrar el capítulo de este relato que nos ha llevado de médico en médico por distintos especialistas y diferentes países durante SIETE AÑOS Y MEDIO. Todo empezó con un dolor lumbar y acabó en la consulta de un reumatólogo con un diagnóstico de una dolencia autoinmune de tipo reumático. Y ahora quiero preguntaros… Recordais a Raúl?… Al igual que para mí, para Raúl todo empezó con un dolor lumbar y acabó en la consulta de un reumatólogo con un diagnóstico de una dolencia autoinmune de tipo reumático. La única diferencia es que Raúl en su búsqueda no ha salido de Madrid. Y su viaje duró TRES MESES. Ah, hay otra diferencia, Raúl es un hombre.

Ni siquiera en aquel momento fui capaz de ver hasta qué punto había sido víctima del machismo sistémico que hay en el tratamiento del dolor de las mujeres. No me llevó siete años y medio darme cuenta de que soy uno más de los casos de estudio a los que os hacía referencia al principio de este post. Me ha costado mucho más tiempo. Tiempo de pensar en ello, de digerirlo. Tiempo de reflexionar en cómo contar mi experiencia. Y ha sido al hacerlo cuando he ido encajando las piezas. Al recorrer mi propia historia para contarla se han hecho evidentes las situaciones en las que he sido sistemáticamente peor tratada y atendida. Sutilezas en las que no reparé en su momento porque no contaba con que fuera posible que sucedieran, pero que, echando la vista atrás son tan evidentes, que prácticamente me convierten en cómplice por haberlas tolerado.

Hoy tengo 45 años. Han pasado 10 desde que fui al médico por primera vez pensando que todo era culpa mía. Que yo vivía con dolor porque yo quería y porque no iba al médico. Me ha costado 10 años darme cuenta de que si yo hubiera sido un hombre, es altamente probable que el relato de mi búsqueda hubiera sido mucho más corto, y seguro que mucho menos doloroso. Y ya para cerrar este capítulo de la reivindicación quiero terminar con un llamamiento para todos aquellos de vosotros, y en especial de vosotras, que estéis experimentando una travesía como la mía.

No dejéis nunca de buscar un profesional que os escuche. Que se tome en serio el desafío de encontrar la causa de vuestro dolor. Si el que tenéis ahora no lo hace, cambiad. Vosotras sois el canal de comunicación entre vuestro cuerpo y el profesional médico que os ayude a poner nombre a vuestro problema. Y para que el mensaje recorra el canal de comunicación vosotras tenéis que saber escuchar a vuestro cuerpo y el médico tiene que saber escucharos a vosotras. Si esa comunicación no fluye en algún punto, creedme, seguiréis sin respuestas. Estad atentas a las señales del lenguaje, a las aparentemente insignificantes faltas de sensibilidad hacia cuánto os duele algo. Y siempre que estéis seguras de acudir a fuentes de información fidedignas, investigad y preguntad todas las dudas que tengáis. Nunca abandonéis una consulta con preguntas sin responder o con la sensación de que el ambiente no era propicio ni siquiera para formularlas.

Ajustes posteriores al diagnóstico

Desde que tuve mi diagnóstico y tomé la decisión acerca de mi tratamiento, o en este caso de mi NO tratamiento, me he enfocado en tratar de mantener una buena calidad de vida con las opciones a mi alcance. Y para mi sorpresa resulta que esas opciones son mucho más abundantes de lo que imaginaba.

La alimentación es mi principal arma en la lucha contra la artritis. En un principio recorrí con mi reumatóloga todas las opciones de alimentación que podrían redundar en una mejoría de mis síntomas. Así aprendí que hay en la naturaleza multitud de sustancias presentes en los alimentos que combaten la inflamación, lo que ataca directamente a la línea de flotación de la artritis. Cualquier cosa antiinflamatoria es beneficiosa para mí. Así aprendí sobre las bondades de la cúrcuma (y llegó a mi vida la Golden Milk de la que podéis ver mi receta aquí) y su súper poder antiinflamatorio. Aprendí sobre el poder antioxidante, antibacteriano y también antiinflamatorio del jengibre y de la remolacha. Descubrí que mi rechazo por los alimentos procesados estaba más que justificado porque el camino hacia la mejoría podría pasar por un consumo de comida lo más real posible.

Mi alimentación ha sido siempre bastante saludable por lo que me sentí cómoda escuchando las recomendaciones de mi reumatóloga acerca de evitar cosas como los procesados y el azúcar. Hice algunos cambios menores en mi alimentación para incorporar la cúrcuma y la remolacha en mayor medida. Pero lo cierto es que no creía que esos cambios fueran a ser muy drásticos en mi caso ya que, como decía, mi alimentación siempre había sido variada y saludable. Pero sí que ha habido un cambio más sustancial. Y tiene que ver con el gluten.

En los últimos años parece que el gluten sea el enemigo público número uno. Se han descubierto multitud de afecciones digestivas asociadas a la ingesta de gluten que no están relacionadas con la celiaquía. Esto tiene que ver más con las formas de cultivo que con el gluten en sí. Las cosechas de trigo (y otros cereales con gluten) están sometidas a una exposición intensiva a glifosatos desde hace unas décadas. Estos herbicidas se cree que son los responsables de causar sensibilidad e inflamación a un porcentaje mucho más alto de la población de lo que lo hacían en el pasado. Los glifosatos son los que hacen que aunque estés comiendo pan hecho con harina, levadura, agua y sal, no estés comiendo alimentos reales puesto que estás ingiriendo altas dosis de glifosatos.

Sea por los glifosatos o no, lo cierto es que el gluten es considerado por muchos médicos como un agente causante de procesos inflamatorios de muchos tipos. Yo de esto no tenía la menor idea. Mi reumatóloga fue quien me explicó que de hecho, los síntomas de muchos pacientes con artritis mejoraban al eliminar el gluten de su dieta. No era 100% efectivo pero no se perdía nada por probar. Y por supuesto lo probé.

A día de hoy no sabría decir si la buena evolución que ha tenido hasta el momento el progreso de mi artritis se debe a haber eliminado en gran parte el gluten de mi dieta. Lo que sí es seguro es que en otros aspectos de mi salud he encontrado muchos beneficios. He descubierto que la sensación de hinchazón y la modorra de después de comer desaparecen cuando no tomo gluten durante un tiempo. He constatado que tengo mucha más energía y me siento más despierta. Así que el mayor cambio en mi alimentación ha venido por aquí. No he erradicado el gluten de manera total pero podría cuantificar que la cantidad que tomo ahora es en torno a un 10% de la que comía antes.

Y por último quiero hacer una mención al colágeno hidrolizado. Mi reumatóloga me recomendó incorporar un suplemento de colágeno a mi dieta. Sé que es un asunto un poco controvertido ya que hay quienes afirman que la capacidad de absorción del organismo del colágeno en forma hidrolizada es muy baja o prácticamente nula. Yo os invito a que hagáis vuestra investigación y consultéis a vuestros especialistas si este tema os interesa. Yo como veis, después de mi periplo por tantos médicos, cuando encuentro uno que me parece que acierta, le hago caso en todo.

Como última recomendación no relacionada con la alimentación, mi reumatóloga me indicó no dejar de lado la actividad física. Seguir practicando deporte es beneficioso para tratar de frenar el avance de mi dolencia y es por ello que trato de mntenerlo en la medida que puedo. Por supuesto en las épocas de brotes me doy descansos porque en ocasiones el dolor me impide realizar algunos ejercicios. En esos momentos intento realizar otro tipo de actividad física si puedo. Las largas caminatas o las sesiones de estiramientos suelen ser lo que me mantiene en movimiento sin interferir con mi recuperación.

Cómo vivir con una enfermedad que no se ve

Ya quiero terminar el post de hoy con este último apartado. Y quiero hablar de qué pasa una vez que has sido diagnosticada de una enfermedad que aunque es crónica, degenerativa y dolorosa, no se ve y no te imposibilita realizar tu actividad diaria. Resumiré diciendo que en ocasiones es algo frustrante.

Es cierto que en estos años he aprendido a cuidarme y a no preocuparme demasiado por lo que opinen los demás si decido que no voy a comer pan o que no quiero tomarme un bollo con azúcar o que no voy a tomar pastillas. Todo mi entorno cercano conoce mi diagnóstico desde hace algo más de dos años. Y aún así en ocasiones he de recordarles que aunque mis síntomas no sean muy evidentes, no tome una pastilla diaria o no sangre visiblemente, sigo padeciendo una enfermedad que está ahí.

A veces opto por no contarle a nadie que tengo un brote de dolor. Me resulta más fácil decir que estoy bien que tener conversaciones en las que constantemente se ignora que la causa de mi dolor es mi enfermedad y se me dicen cosas como:

No habrás cogido unas bolsas muy cargadas y te has hecho daño en las manos y por eso se te han hinchado los nudillos?

Por qué no quieres comerte una tostada? Es que estás siempre cuidándote para no engordar.

Seguro que te duele la cadera por el cambio de tiempo.

Por qué no te tomas un Gelocatil? Seguro que se te quita el dolor.

A veces lucho y vuelvo a explicar que me duele porque tengo artritis, que se me hinchan los nudillos porque tengo artritis y que no tomo pan porque es mejor para mi artritis no tomar gluten y no tomo gelocatil porque a día de hoy no parece que se haya demostrado que el paracetamol cure una enfermedad crónica como la artritis. Otras veces digo que sí a todo.

Al parecer existen estudios también a este respecto. En el caso de las enfermedades poco “visibles” como son las que cursan con dolor, y una vez más con mayor incidencia cuando se trata de mujeres, estas enfermedades tienden a ser ignoradas y el entorno incluso más cercano de los pacientes actúa como si no existieran. Esta negación de la dolencia representa un reto añadido para el paciente que tiene constantemente que justificar sus dolores y sus maneras de afrontarlo. En mi caso estos estudios se cumplen al 100%. Pero no me molesta. A veces me hace sentir incomprendida pero he aceptado que es así. Simplemente he pensado que sería interesante comentarlo aquí para que si alguien está en la misma situación sepa que es algo generalizado, que está estudiado y que no se trata de nada personal por parte de nuestro entorno hacia nosotros. Es parte de lo que representa vivir con una dolencia no visible.

El futuro

Ahora sí que va a ser el último apartado. Quiero terminar animando a aquellas personas que viváis con dolores a que no os resignéis a dejar de buscar su origen. Los dolores son la manera que tiene nuestro cuerpo de hablar con nosotros y de decirnos que quiere que le ayudemos.

Quiero animaros a todos a que no desdeñéis el poder de la alimentación. Todo lo que nuestro cuerpo utiliza para que cada día sigamos funcionando lo toma del oxígeno que respiramos y de lo que ingerimos. Así es de importante lo que comemos. Todas las células de nuestro cuerpo se regeneran a partir de lo que absorbe nuestro intestino, así que es muy importante prestar atención a cada bocado.

Quiero dejaros con un mensaje positivo y de esperanza. La ciencia está ahí al servicio de la humanidad y más que nunca la estamos viendo avanzar en las últimas décadas. La medicina y los métodos de diagnóstico están para que podamos aliviar nuestros dolores. Y los profesionales médicos trabajan cada día por que la calidad de vida de los pacientes sea mejor. Busca ese médico que va a hacer lo mejor para ti. Es su responsabilidad hacerlo pero también es tu responsabilidad buscar el adecuado para ti.

Espero que este post os haya servido.

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